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  • Avec la mamina (Yasmina)Avec la mamina (Yasmina)


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  • Un roi mage à la crèche Un roi mage à la crèche Un roi mage à la crèche


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  • Ils essaient de m'empécher de rentrer dans la chambre de Léna car si non elle crie ou me tape, mais moi j'y vais quand même !!!

    J'y vais quand même !!!


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  • Maman a fait des bâteaux en papier Maman a fait des bâteaux en papier Maman a fait des bâteaux en papier


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  • Elle a la patate, un peu trop même...Ce premier mois de 2012 a été un peu difficile mais bon, le reste de l'année ne peut être que meilleur !

    Après prises de sang, échographie puis biopsie, ils ont détecté un début de rejet à Léna. Ça peut arriver et cela arrivera probablement dans le futur (c'est visiblement fréquent à l'adolescence). Une fois le diagnostic connu, elle a pu sortir tout de suite de l'hôpital avec un nouveau traitement. Elle a maintenant 2 anti-rejets qui n'agissent pas sur les mèmes anticorps et beaucoup plus de corticoïdes (10 fois plus). Elle a un peu un comportement de bipolaire à cause de la dose de corticoïdes : des moments super calmes, fatiguée et d'autres où elle est euphorique. Il y a beaucoup de moments euphoriques, trop !!! Les corticoïdes lui ont fait enfler son visage, lui donne très faim, et par moment des bouffés de chaleur. Les contrôles étaient passés à toutes les semaines (contre tous les 2 mois avant), mais vu la dernière analyse de sang, son hépatologue a espacé à 15 jours le prochain contrôle et baissé un petit peu les corticoïdes (8 fois plus qu'avant). On croise les doigts pour que cela aille à chaque analyse de sang dans ce sens !!!

    Théo a chopé la gastro pendant l'hospitalisation de Léna. Ça n'a pas été facile à gérer. Nous avons la chance que le boulot de David soit flexible par rapport à tout ça. Puis c'est David qui a chopé la gastro...

    Enfin, tout rentre à peu près dans l'ordre. Plus de peur que de mal ! Si son hépatologue dit que ce n'est pas trop grave et c'est très bien contrôlé (encore une fois, rien à redire de l'hôpital, châpeau!), nous restons positifs et optimistes. C'est sûr que les prises de sang hebdomadaires de Léna ne la rejouissent pas mais nous continuons à lui expliquer et les petits cadeaux des infirmières (Kinder, petits jouets, ...) aident bien à faire passer la pilule !!!

     


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  • Léna est douchée. Ils sont en train de regarder le match du Barça à la tv. Ils ont la tv gratuite, autant en profiter ! Puis de ce que j'ai pu entendre, elle est excitée comme une puce. A fond, comme d'hab' quoi !

    David m'a appelé vers 21h40 : "comment on enlève les boucles d'oreilles???". Léna était en train de courir à poil dans la chambre en attendant la douche...

    Il a fini par arriver à lui les enlever les boucles.

    Par contre, selon l'infirmière, elle ira au bloc en début de matinée. Et selon l'anesthésiste en début d'après-midi... Nous, le Txus nous a dit en principe (s'il n'y a pas d'urgences prioritaires) entre 9h et 10h du mat'. On verra bien...

    Théo a voulu profiter du silence de la maison. Il s'est endormi à l'heure du repas. Du coup, bib' en dormant et dodo direct ! La purée maison de maman, ben ça sera pour demain !


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  • Nous avons expliqué à Léna ce qui allait se passer (pas le détail médical) juste une heure avant le départ. Nous avons préparé les affaires ensemble, notamment les jouets. Elle n'a pas protesté. Elle nous dit qu'elle ne veut pas aller à l'hôpital, d'autant plus quand elle se sent bien. C'est pourquoi nous lui expliquons maintenant beaucoup de choses avec les mots adéquates.

    Je les ai déposé à 17h00. J'ai eu des nouvelles à 19h30.

    Ils sont dans une chambre individuelle, la dernière du couloir du service Nevrologie. Ça a été sa chambre après la transplantation pendant près d'un mois. Ils sont donc tranquilles.

    Léna avait dessiné un peu jusqu'à qu'ils lui mettent la perf'. Ils ne lui passent rien par la perf' mais pour le bloc opératoire il en faut une obligatoirement, au cas où. Après, c'est David qui a dû dessiner. Je verrai les chefs d'oeuvre demain...

    Ils attendaient le plateau repas de Léna. David s'était préparé un tupper.

     


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  • Avec mon nouveau cadeau du Papa Noël Avec mon nouveau cadeau du Papa Noël


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